Pamięć ciała osób z demencją, czyli jak dotyk i ruch budują bliskość

Marta Drogi i Joanna Tadzik stworzyły innowację społeczną „Pamięć ciała osób z demencją” – metodę pracy z osobami z chorobami otępiennymi (w tym chorobą Alzheimera), która opiera się na choreoterapii i innych technikach pracy z ciałem, ruchem i muzyką. Celem tej metody jest wspieranie kontaktu ze sobą i otoczeniem oraz rozwijanie pozawerbalnych sposobów komunikacji. Innowację wybrano do upowszechnienia w ramach Generatora Innowacji. Sieci Wsparcia w 2022 roku.

Joanna Tadzik: Na początek chciałam zaznaczyć, że nie pracowałyśmy nigdy wcześniej z osobami z demencją. Mimo to szybko zauważyłyśmy, że ważne jest stworzenie przyjemnej atmosfery jeszcze przed zajęciami. Jedna z nas zapraszała i przyprowadzała uczestniczki na zajęcia. Ponieważ część z nich mierzyła się z ograniczeniami ruchowymi, cały proces zajmował dużo czasu. Osoby, które już czekały na zajęcia w sali, zaczynały się niecierpliwić. Wpadłyśmy więc na pomysł, by w tym czasie druga z nas witała uczestniczki – tak się złożyło, że były to kobiety – masażem dłoni. Używałyśmy różnych masażerów oraz olejków eterycznych. Ten pomysł okazał się strzałem w dziesiątkę – czas oczekiwania zamienił się w przyjemne doświadczenie. Podczas zajęć starałyśmy się oddziaływać na różne zmysły. Wszyscy czuli się bezpiecznie, a gdy spotkania dobiegały końca, często słyszałyśmy: „I co teraz?” – jakby uczestniczki nie chciały wracać do codzienności. 

Marta Drogi: Dużo nam dało to, że mogłyśmy pracować we dwie. To był chyba jeden z ostatnich momentów, kiedy mogłyśmy działać razem w takim komforcie. Gdy prowadziłam zajęcia, Asia była w kręgu – uważnie obserwowała uczestniczki i na bieżąco reagowała. Jeśli któraś z pań na przykład przysypiała, Asia delikatnie masowała jej kark, dzięki czemu wracała do aktywności – w błogostanie. Przy piętnastoosobowej grupie trudno samemu dostrzec wszystko i odpowiednio zareagować, dlatego ta współpraca była dla nas nieoceniona.

Marta Drogi: Mnie na przykład zaskoczyło to, że grupa osób z zaawansowaną demencją okazała się bardzo otwarta na ruch, dotyk, bycie w kontakcie. Na bycie w kontakcie! Wielu osobom wydaje się, że z osobami w demencji nie ma kontaktu. Nie spodziewałam się też, że uczestniczki tak żywo zareagują na moje propozycje ruchu. Czułam się swobodnie, naturalnie i co ważne, ani przez moment nie czułam się oceniana – a to w pracy niestety nie zawsze jest oczywiste. 

Joanna Tadzik: Pierwsza rzecz, która mnie zaskoczyła – i jednocześnie dała dużo satysfakcji – to fakt, że udało nam się stworzyć prawdziwą grupę. Często słyszy się, że osoby z zaawansowaną demencją mają trudności w nawiązywaniu relacji. Tymczasem było zupełnie inaczej. Wytworzyła się między nimi solidarność. Choć skład początkowo się zmieniał, po czasie grupa spotykała się w stałym gronie. Między uczestniczkami zaczęły się tworzyć przyjacielskie więzi. Rok po zakończeniu naszych zajęć, zostałyśmy zaproszone przez Centrum Alzheimera na Dzień Wolontariusza i okazało się, że część pań, z którymi pracowałyśmy, poznała nas. To po prostu było niezwykle wzruszające i ważne doświadczenie! Mówimy przecież o osobach w zaawansowanej demencji. Poczułyśmy wtedy, jak zaproponowana przez nas innowacja pracuje w tych osobach. 

Marta Drogi: Dowiedziałam się o działalności inkubatorów od koleżanki i zaprosiłam do współpracy Asię. Pierwszy wniosek o dofinansowanie, który złożyłyśmy dotyczył innego projektu. Był związany z sytuacją kobiet, które przeszły na emeryturę. Ten projekt został jednak odrzucony na pierwszym etapie rekrutacji. Wtedy dostałyśmy też pierwszy sygnał, że grupa osób w demencji jest tą, która bardzo potrzebuje wsparcia. W tamtym czasie mój tata chorował na chorobę otępienną z ciałami Lewy’ego. Po jego śmierci pojawiła się we mnie gotowość – choć nie była ona do końca uświadomiona. Powiedziałam „tak” temu projektowi, ale dopiero po dłuższym czasie zrozumiałam, dlaczego podjęłam tę decyzję i skąd wzięła się odwaga, żeby w to wejść. Asia też miała swoją historię, która była dla niej równie wymagająca. Na początku obawiałyśmy się pracy z tą grupą, ale z czasem okazało się, że to idealna grupa do pracy z ciałem i emocjami. 

Joanna Tadzik: Przede wszystkim to był proces, który trwał dwa lata. Kiedy zaczynałyśmy, chyba do końca nie zdawałyśmy sobie z tego sprawy, że tak będzie (śmiech). W tym czasie odbyłyśmy wiele spotkań z ekspertami, wypełniłyśmy szereg dokumentów i wykonałyśmy wiele zadań, które trzeba było zamknąć w krótkim czasie – nagranie filmu, napisanie podręcznika i scenariuszy. Jednocześnie kończyłyśmy cykl spotkań testujących innowację w Centrum Alzheimera. 

Joanna Tadzik: Od dwóch miesięcy mamy zarejestrowaną Fundację Pamięć Ciała, więc zawodowo i życiowo zmieniło się… a właściwie zmienia się, bo to jest proces, dużo i intensywnie. Wchodzimy w zupełnie nowe obszary działań. Całkowicie uległ zmianie mój stosunek do starości i starości w demencji. I właściwie sama siebie teraz zadziwiam, bo kiedy rozmawiam na ten temat z innymi ludźmi, mówię o starości z demencją z dozą optymizmu, nie tylko z akceptacją, ale właśnie z optymizmem. Oczywiście w pełni zdając sobie sprawę ze wszystkich trudności, jakie się z tym wiążą, i z tego, jak ważne jest zapewnienie odpowiedniego poziomu opieki, by ten etap życia mógł być naprawdę dobrym czasem. 

Marta Drogi: Dla mnie to jest bardzo osobisty temat, bo realizowanie tego projektu w pewnym sensie umożliwiło mi uporanie się z wyrzutami sumienia po śmierci mojego taty. Uświadomiłam sobie to dopiero długo po realizacji innowacji. Nie mogłam pożegnać się z tatą, bo umarł w szczycie pandemii. Po czasie dotarło do mnie, że prowadząc zajęcia, robiąc masaż dłoni, przytulając osoby uczestniczące w zajęciach, dostałam swego rodzaju szansę, żeby symbolicznie pożegnać się z tatą. Dla mnie był to sposób na przepracowanie żałoby, chociaż nie byłam tego świadoma podczas całego procesu. Dzięki innowacji dostrzegłyśmy też jeszcze wyraźniej grupę, która jest do zaopiekowania, czyli grupę opiekunów osób w demencji. I w sumie jest to teraz nasz główny profil działań. Punkt ciężkości został przeniesiony z podopiecznych na opiekunów. 

Joanna Tadzik: Bardzo dużo zawdzięczamy tutorce Ani Orzech z agencji Láska nebeská. Bez niej nie byłybyśmy w tym miejscu, w którym jesteśmy. Wierzyła w nas, przekazała nam masę wiedzy i narzędzi. Podobnie Marcie Białek, opiekunce naszej innowacji. 

Marta Drogi: Tak, Marta była naszym dobrym duchem i w pełni nam ufała. Poleciła nas później w Poznaniu i dzięki niej przeszkoliłyśmy z naszej innowacji personel czternastu DPS-ów w Wielkopolsce. Wdzięczność czujemy też do Agnieszki Sokolnickiej z PCG, która przeprowadziła nas przez cały proces inkubacji. Byłyśmy wtedy takie zakręcone, miałyśmy miliony pytań, na które Agnieszka odpowiadała z niezwykłą cierpliwością. Kiedy coś nie poszło, zawsze nas pocieszała. Niezwykła kobieta. Niesamowita. 

Joanna Tadzik: Ja jeszcze chciałabym wymienić Magdalenę Gawin, mentorkę, do której także czuję ogromną wdzięczność. Miałam okazję ją poznać na kursie „Biznes w kobiecych rękach”. 

Marta Drogi: Dla mnie każdy kontakt z uczestniczkami zajęć był ogromnie satysfakcjonujący i karmiący. To była energetyczna wymiana. Jestem tej grupie naprawdę bardzo wdzięczna, że potrafiła się w ten sposób otworzyć. Były takie momenty, które często wspominamy, np. historię o pani Aldonie. 

Joanna Tadzik: Przykład pani Aldony, to opowieść o tym, że osoby w głębokiej demencji wchodzą w relacje. Końcowym elementem naszych zajęć było łapanie się za ręce i puszczanie tych rąk tak, żeby symbolicznie zaznaczyć, że teraz następuje koniec. Pani Aldona jest osobą na wózku, po udarze, jedną część ciała ma sparaliżowaną. Pani, która siedziała obok niej, delikatnie przesuwała jej rękę, która częściowo jest unieruchomiona, tak aby móc ją za nią złapać. Wszystko po to, żeby nie była wykluczona z kręgu. Oczywiście pani Aldona starała się ułatwić to, jak mogła. To obrazuje emocje i proces tworzenia się więzi, a w konsekwencji nowych wspomnień, bo osoby w zaawansowanej demencji tworzą nowe wspomnienia. 

Marta Drogi: Tak, i tworzą nowe połączenia nerwowe! Poprzez takie działania tworzą się dobre wspomnienia i ciało to pamięta. 

Joanna Tadzik: Ciało pamięta, a ciało to zmysły. Dlatego nasza innowacja tak bardzo opiera się na zmysłach.

Marta Drogi: W związku z udziałem w szkoleniu z fundraisingu zaczynamy mieć kontakt z osobami ze świata biznesu – już wkrótce będziemy prowadzić z nimi rozmowy, więc intensywnie się do tego przygotowujemy. Asiu, może opowiesz, co wydarzyło się wczoraj – jeśli oczywiście masz ochotę się tym podzielić? 

Joanna Tadzik: (śmiech) Podczas wspomnianego szkolenia miałyśmy ćwiczenia praktyczne – wyobraź sobie, że spotykasz najbogatszego Polaka w windzie i masz 30 sekund, żeby zainteresować go swoim projektem i zdobyć wsparcie. Następnego dnia w metrze spotkałam Adriana Zandberga. Nie podeszłam od razu, ale zauważyłam, że jakiś młody chłopak poprosił go o wspólne zdjęcie – to mnie ośmieliło. Podeszłam i zapytałam, czy możemy liczyć na patronat naszej kampanii edukacyjno-społecznej. Był bardzo otwarty. To nie był przypadek – widywałam pana Zandberga wcześniej w okolicy, bo mieszkamy niedaleko siebie. Wspomniałam, że jestem z sąsiedztwa, powiedziałam, gdzie mieszkam. Chciałam zakończyć rozmowę w bardziej osobisty sposób, zostawić kilka kontekstów do zapamiętania. Zresztą często spotykamy się z tym, że wiele osób ma osobiste doświadczenie demencji w rodzinie. I to budzi reakcje, poruszenie, zainteresowanie. Częścią naszej pracy – poza edukacją – jest też uważne słuchanie. Słuchanie trudnych historii i dawanie przestrzeni na emocje, które się z nimi wiążą.

Marta Drogi: Przede wszystkim – żeby nie działały same. Żeby korzystały ze wsparcia możliwie jak największej liczby ludzi. Żeby słuchały siebie, ale słuchały też innych osób, bo one są często dla nas lustrem i mogą pomóc uporządkować myśli i spojrzeć na wszystko z nowej perspektywy. 

Joanna Tadzik: I oczywiście, żeby się nie zniechęcały! Nawet jeśli oznacza to wypełnianie wniosków po nocach (śmiech). Ale oprócz wytrwałości bardzo ważne jest też to, żeby zadbać o siebie. 

Marta Drogi: Tak – pamiętajmy, żeby dawać sobie przestrzeń na wytchnienie. Ta praca może być bardzo angażująca, dlatego trzeba pamiętać również o własnym dobrostanie. 

Joanna Tadzik: I szukać wsparcia z zewnątrz. Często ludzie są chętni, by pomóc – trzeba tylko o to poprosić. Warto pukać do różnych instytucji, specjalistów, rozmawiać, zadawać pytania. Czasem nawet krótka konsultacja może przynieść bardzo konkretny efekt. 

Marta Drogi: Zgadza się. I to wsparcie wcale nie musi pochodzić od ekspertów z tytułami. To może być koleżanka, znajomy – ktoś, kto spojrzy na nasz pomysł świeżym okiem, podpowie coś pod kątem języka, przekazu. Dzięki temu nie wszystko musimy robić sami – możemy korzystać z gotowych rozwiązań, dzielić się pracą. To realnie odciąża i chroni przed wypaleniem.

Dziękuję za rozmowę.

Zdjęcia: baza innowacji społecznych