Asystencja osobista, czyli w jaki sposób państwo traktuje osoby z niepełnosprawnościami

Postulat dotyczący asystencji osobistej nie wziął się znikąd. Tak naprawdę jest to temat, który już dawno powinien być w naszym kraju „załatwiony”. Asystencja osobista wynika bowiem wprost z artykułu 19 Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami. ONZ przyjęła ją w 2006 roku, Polska zaś ratyfikowała w 2012 roku. Niestety do dziś wiele zapisów – nie tylko a propos asystencji osobistej – najdelikatniej rzecz ujmując, jest traktowana po macoszemu.

Coś jednak powoli się zmienia. O asystencji osobistej na poważnie w Polsce rozmawiamy od mniej więcej czterech, pięciu lat. Swoją wersję ustawy przygotował ówczesny prezydent Andrzej Duda, inny – lepszy – dokument stworzyła strona społeczna. I zaczęła się mocno dopominać o przyspieszenie prac legislacyjnych. Dzięki między innymi protestowi 2119pln odbyło się wiele demonstracji, rozmów z decydentkami i decydentami, konsultacje społeczne. Obecnie działa Podkomisja nadzwyczajna do rozpatrzenia aż trzech różnych projektów ustaw, a szansę na przyspieszenie prac daje wpisanie asystencji osobistej jako kamienia milowego do Krajowego Planu Odbudowy (KPO).

Mimo wszystko do tego jeszcze daleka droga, tym bardziej, że nawet po przyjęciu ustawy – zakładając, że będzie to rzeczywiście dobry projekt – trzeba będzie jeszcze zbudować cały system. Co więc udało się do tej pory osiągnąć? Na pewno zwiększyć świadomość na temat tego, dlaczego asystencja osobista w ogóle jest potrzebna. Jako że jednak jest to niekończący się proces, warto cały czas przybliżać to zagadnienie.

Czym zatem jest asystencja osobista? To usługa dostosowana do potrzeb konkretnej osoby z niepełnosprawnością, która sama decyduje o tym, jakie te potrzeby są. Asystentka lub asystent osobisty, co bardzo ważne, nie jest opiekunem, tylko zapewnia niezbędne wsparcie w czynnościach dnia codziennego. Mogą to być kwestie związane z higieną osobistą, zakupami, przemieszczaniem się po mieście. W centrum cały czas jednak jest osoba z niepełnosprawnością. Chodzi więc o to, by jak najwięcej ludzi miało najróżniejsze możliwości: podejmowania pracy, edukacji, korzystania z kultury, zwykłego cieszenia się życiem. To stworzenie warunków do tego, by mimo pewnych ograniczeń móc prowadzić godne i niezależne życie. Czy już dziś jest to dostępne?

Tak i nie. W Polsce nie ma zapewnionej systemowo asystencji osobistej, ale w wielu miejscach działa ona na zasadzie projektów. Mogą one dużo dać, ale często mają też bardzo dużo różnego rodzaju ograniczeń. Nie ma lepszego sposobu, by o tym opowiedzieć, od dania takiej możliwości samym osobom z niepełnosprawnościami.

Mieszkający w Jarocinie Tadeusz Łuczak od urodzenia zmaga się z mózgowym porażeniem dziecięcym. Mimo że porusza się na wózku, dziś jest w dużym stopniu samodzielny.

– W tym roku udało mi się dostać kredyt na mieszkanie, mam pracę, którą wykonuję zarówno zdalnie, jak i na miejscu, w firmie FC Auto System zajmującej się m.in. adaptacją samochodów do potrzeb osób z niepełnosprawnościami. Jestem tam analitykiem informacji i raportów medialnych, przygotowuję też kampanie marketingowe. Dodatkowo zdarza mi się jeździć do Częstochowy, by na żywo zobaczyć różne rzeczy i, także z własnego doświadczenia, zaopiniować określone rozwiązania w samochodach – opowiada Tadeusz.

Głęboko wierzy, że warto być aktywnym, do czego zachęca też swoich znajomych ze społeczności osób z niepełnosprawnościami.

– Mówią, że nie mają takiej siły, jak ja, bo mi się udało wyjść z trudnej sytuacji. Uważam jednak, że siła to jedno, a liczy się też konsekwencja w dążeniu do celu. Działałem więc w życiu na różnych polach. Kiedyś prowadziłem w Jarocinie swój program, startowałem w wyborach samorządowych, by mówić o likwidacji barier architektonicznych – wspomina Tadeusz.

Zapytany, do czego w takim razie przydałaby mu się asystencja osobista, natychmiast przywołuje minioną srogą zimę.

– Mam wiele sprzętów – chodzik, dwa wózki – ale warunki pogodowe, zwłaszcza śnieg, szybko zweryfikowały, co jestem w stanie robić. Zwykłe wyjście do sklepu bywało dla mnie nieosiągalne. Zdarzyło się, że dwa, trzy tygodnie nie opuszczałem domu. Właśnie wtedy potrzebne mi było wsparcie. Myślę, że to dobry przykład ilustrujący, czym jest asystencja osobista i że niekiedy przydaje się ona do najbardziej prozaicznych czynności. To wsparcie jest mi potrzebne też do zrobienia większych zakupów, umycia podłogi, bo mam problem ze schylaniem się. Ja i tak jestem w niezłej sytuacji, generalnie sobie radzę, ale wiele osób z niepełnosprawnościami nie da rady sama pojechać do urzędu, lekarza lub kina – mówi Tadeusz.

W okresie zimowym za asystencję osobistą płacił sam. Na tym polega jeden z mankamentów podejścia projektowego: usługa zwykle jest dostępna od lutego/marca do listopada, w pozostałych miesiącach trwa biurokracja.

– Mam poduszki finansowe, więc byłem w stanie zapewnić sobie wsparcie, ale jest dość paradoksalne, że najbardziej potrzebowałem go wtedy, kiedy projekty nie były dostępne. Znów – nie każdy człowiek będzie miał taką możliwość, przez co może zbyć zmuszony do zawieszenia na kilka miesięcy normalnego funkcjonowania – zauważa Tadeusz.

W związku z tym podkreśla, że kluczowa jest w tym elastyczność i indywidualne podejście.

– Chciałbym, żeby żadna komisja, czy to przyznająca świadczenie wspierające, czy asystencję osobistą, nie podchodziła do nas szablonowo. Konieczne jest przyjrzenie się konkretnym potrzebom i dostosowanie do nich poziomu i zakresu wsparcia. Obecnie jednak bywa, że osoby z niepełnosprawnościami „cenzurują same siebie”, bo boją się, że jeżeli okaże się, iż są „zbyt samodzielne”, to go nie otrzymają. Inną obawą może być to, że po kilku latach korzystania z asystencji osobistej nagle usłyszy się, że możliwości projektowe są ograniczone, inne osoby czekają na wsparcie, więc „panie Tadeuszu, w tym roku wypada pan z obiegu”. W ostatnim czasie coraz więcej pomagam osobom z niepełnosprawnościami, które do mnie dzwonią, bo do teraz sporo z nich nie wie, gdzie się zgłosić po wsparcie. Dobrze, że asystencja osobista jest jakoś zapewniana, ale jak widać, braków jest bardzo dużo – podkreśla Tadeusz.

Z jednej strony, wiąże nadzieję z szykowaną ustawą, z drugiej – ma obawy.

– Oczywiście, świetnie byłoby mieć np. trzyletnią umowę, bo to by zapewniało ciągłość. Słyszę jednak, że ustawa może być ograniczana, a to przecież jest dokument godnościowy. Tu nie powinno być miejsca na kompromisy, tylko trzeba zrobić wszystko, by każda osoba z niepełnosprawnościami otrzymała takie wsparcie, jakiego potrzebuje. Chcę o tym mówić, także jako mężczyzna, by przy okazji obalać stereotyp, iż faceci muszą być supermenami i nie powinni prosić o pomoc. Ja jej potrzebuję, by dalej być jak najbardziej aktywnym – podsumowuje Tadeusz.

Różne problemy wiążące się z projektową asystencją osobistą pokazuje przykład warszawski, o czym opowiada Marta Lorczyk, samorzeczniczka i aktywistka, mająca dystrofię mięśniową FSHD, od ponad czternastu lat mieszkająca w Warszawie.

– W Warszawie asystencja osobista jest dostępna od dawna. Tyle że w tym roku projekt zaczął się jeszcze później niż w poprzednim. Mój asystent dopiero 17 marca podpisał umowę, a wiem, że były osoby, które czekały jeszcze dłużej. Jednym z powodów jest to, że Centrum Usług Społecznych postanowiło powołać komisję orzekającą, kto, ile godzin wsparcia dostanie – tłumaczy Marta.

Jak mówi, wezwania polegały na tym, że ktoś dzwonił, kazał stawić się pojutrze o danej godzinie, a jak ktoś się nie pojawił – poza bardzo specyficznymi wyjątkami w regulaminie – to nie miał szans na usługę. Ostatecznie z 307 poprawnie złożonych wniosków, 248 osób dostało się do projektu.

– Najgorsze były te komisje. W zasadzie nie tylko musieliśmy tłumaczyć, po co nam asystencja osobista, ale też byliśmy przekonywani, że tak naprawdę potrzebujemy jej mniej, niż nam się wydaje. Słyszałam od znajomych opowieści o licznych tekstach sugerujących, że skoro ktoś ma męża, to może zrezygnuje on z pracy, żeby zająć się osobą potrzebującą wsparcia. A to zupełnie nie o to chodzi. Asystencja osobista jest też właśnie po to, żeby odciążyć bliskie osoby i by obie strony mogły w pełni realizować swoje role np. w związku. Istotne jest to też w przypadku chociażby nastolatków, którzy chcieliby pójść na randkę i chyba bardziej komfortowe będzie, jeśli zrobią to przy pomocy asystenta lub asystentki osobistej, a nie rodzica, prawda? – mówi Marta.

Innym mankamentem jest to, że wszystkie osoby, które otrzymały wsparcie, dostały też bardzo rygorystyczny jego zakres…

– Zakrawa to na absurd, bo w ten sposób jasno wskazuje się, w czym można dostać pomoc, a w czym nie, co całkowicie przeczy elastyczności i indywidualnemu podejściu do potrzeb. Mi asystent może pomagać w robieniu zakupów, za to znajomej już nie, bo komisja doszła do wniosku, że może robić je online, a w razie co niech zajmie się tym mąż. W praktyce więc oznacza to duże ograniczenia i konieczność uważania na wszystko, bo nie wykluczam, że w przypadku udowodnienia przekroczenia zakresu wsparcia konsekwencją może być nieprzyznanie go w kolejnym roku. Z tego samego powodu raczej nikt nie będzie składać skarg na to, co działo się na komisjach – mówi Marta.

Jej samej udało się, na szczęście, dostać całkiem sporo godzin.

– Głównie dlatego, że mieszkam sama, więc uznano, że mam większe potrzeby. Bez wsparcia nie mogłabym zrealizować różnych planów, w tym nie udałoby mi się pojechać do rodziny na święta. W wielu rzeczach daję sobie radę, śpiewam w chórze, jeżdżę po Polsce, ale w wielu czynnościach potrzebuję wsparcia. Mogłabym cieszyć się, że mam je zapewnione, ale wydaje mi się ważne, by mówić o tym, że projektowa asystencja osobista nie załatwia sprawy. I nawet nie chodzi o to, że nie można wprowadzać żadnych kryteriów, jest to zrozumiałe w kontekście tego, że coraz więcej osób z niepełnosprawnościami stara się o wsparcie. Jednocześnie nie można tego robić w taki sposób, jak miewa to miejsce. W tym wszystkim chodzi o naszą godność, niezależność, o nasze życie – podkreśla Marta.

To, że coraz więcej osób z niepełnosprawnościami zaczyna interesować się asystencją osobistą potwierdza również Bogumiła Siedlecka-Goślicka. W Fundacji Avalon pracuje ona przy obsłudze Pomarańczowego Telefonu Wsparcia (530 001 130). Zadzwonić może zarówno osoba z niepełnosprawnością, jak i jej bliscy, by bezpłatnie porozmawiać i poradzić się specjalistki lub specjalisty.

– Temat asystencji osobistej czy ogólnie wsparcia przez jakąś instytucję jest bardzo częsty, są dni, że co drugi mail czy telefon jest z tym związany. Głównym problemem jest brak ciągłego wsparcia, brak asystentów i samych programów/projektów. Skala potrzeb jest bardzo zróżnicowana i nie można powiedzieć, że ktoś asystencji potrzebuje bardziej, a ktoś mniej, bo dla tych ludzi to często być albo nie być, pracować lub nie pracować, iść na rehabilitację lub rezygnować z niej, wstać z łóżka lub czekać aż ktoś znajdzie czas i siłę. Jest bardzo dużo osób, które na pierwszy rzut oka dobrze sobie radzą, ale jak przychodzi co do czego, to okazuje się, że wsparcie jest niezbędne. Trzeba do tego podchodzić indywidualnie – niektórzy rzeczywiście będą potrzebować wsparcia niemal 24 godziny na dobę, innym wystarczy 30 godzin miesięcznie – tłumaczy Bogumiła.

Asystencja osobista na podstawowym poziomie jest usługą wsparcia, którą Polska powinna od dawna systemowo zapewniać. W gruncie rzeczy jest to jednak opowieść o tym, w jaki sposób, jako społeczeństwo i państwo, traktujemy tych, którzy są w trudniejszej sytuacji. O tym, jak patrzymy na osoby z niepełnosprawnościami: z góry, paternalistycznie, zakładając, że lepiej wiemy, czego potrzebują, czy podmiotowo, dostrzegając nie koszt, tylko potencjał. A także zwykłą, ludzką potrzebę realizowania się, rozwoju i cieszenia się życiem. Do czego często nie potrzeba wcale tak wiele, co pokazują niektóre członkinie i członkowie społeczności. To, że ktoś radzi sobie lepiej, nie oznacza jednak, że nie potrzebuje wsparcia, ani tym bardziej, że wszyscy inni też by tak mogli, gdyby tylko „bardziej się postarali”.

– Są osoby z niepełnosprawnościami, które mają możliwość być widzialne w przestrzeni publicznej. Mnóstwo jednak funkcjonuje przy wsparciu bliskich, wolontariatu. I czekają na ustawę o asystencji osobistej po cichu. Obsługując Pomarańczowy Telefon Wsparcia wiem, że często mowa jest o codziennych, mało medialnych rzeczach, które jednak dla nich są czymś wielkim. Chciałabym, żeby nasze państwo wreszcie zaczęło to zauważać i traktować nas jako pełnoprawne obywatelki i obywateli – podsumowuje Bogumiła.

Bez dobrej, systemowej asystencji osobistej wciąż wiele osób z niepełnosprawnościami będzie miało znacznie obniżone możliwości niezależnego życia. A to będzie szkoda dla całego społeczeństwa.

Zdjęcia:

Tytułowe i na górze strony – Freepik

Tadeusz Łuczak – archiwum prywatne

Marta Lorczyk – fot. Marta Bryśkiewicz

Bogumiła Siedlecka-Goślicka – archiwum prywatne