Czy polski system zdrowia w ogóle słyszy pacjenta? Refleksje po XI Kongresie Wyzwań Zdrowotnych

W świecie innowacji medycznych łatwo zachwycić się nową technologią, ale my w naszych projektach – od kształcenia kadr po Inkubator Wielkich Jutra – nauczyliśmy się jednej, fundamentalnej zasady: najskuteczniejsze rozwiązania rodzą się tam, gdzie najpierw się słucha, a dopiero potem projektuje.

Niestety, wnioski z eksperckich paneli pokazują, że system wciąż ma ogromne trudności z „usłyszeniem” potrzeb osób z niepełnosprawnościami, pacjentów z chorobami cywilizacyjnymi czy młodych ludzi w kryzysie. A koszty tego milczenia są liczone w miliardach złotych i … ludzkim cierpieniu.

W zeszłym tygodniu miałam przyjemność reprezentować DGA S.A. na XI Kongresie Wyzwań Zdrowotnych. To ważne wydarzenie w kontekście naszych długofalowych działań. W realizowanych projektach wspieramy rozwój innowacyjnych technologii medycznych, kształcimy nowoczesne kadry sektora opieki i wspieramy innowacje społeczne zwiększające dostępność usług zdrowotnych dla osób z niepełnosprawnościami.

Podczas Kongresu z dużą uważnością przyglądano się punktom styku wszystkich tych obszarów. W dyskusjach eksperckich wybrzmiewało docenienie roli organizacji pacjenckich i samorzeczniczek/ów w usprawnianiu systemu ochrony zdrowia. Z ich strony z kolei widoczna była ogromna determinacja w eliminowaniu luk w profilaktyce, diagnostyce i leczeniu, które są fundamentalne dla zdrowia i życia wielu pacjentek/ów. Właśnie ta perspektywa definiuje działania naszego Inkubator Wielkich Jutra Dostępność + – zawsze jest to wsłuchiwanie się w potrzeby osób, których problem bezpośrednio dotyczy. Tak wiele można wtedy odkryć. Również w polityce zdrowotnej.

I tak – gdyby system posłuchał pacjentek/ów z chorobą otyłościową, wiedziałby, że dobre rady o stylu życia nie leczą tej przewlekłej choroby. Badania naukowe pokazują jednoznacznie, że dieta i ruch pozwalają trwale wyjść z choroby otyłościowej tylko kilku procentom pacjentek/ów (Hall K., Kahan S., Med Clin North Am. 2019; The Look AHEAD Study, Obesity Silver Spring Journal 2024; BMJ Open 2021). W Polsce nie korzysta się z nowoczesnych metod leczenia, np. farmakoterapii (nierefundowana). Czyli pozostałym ok. 95% chorujących system mówi: będziemy was leczyć dopiero, gdy wasza choroba trwale zniszczy wasze zdrowie. Koszt świadczeń zdrowotnych, gdy jest już za późno (czyli koszt zaniechania) – ponad 70 mld zł rocznie.

I tak – gdyby system posłuchał młodych ludzi, odkryłby, o jakiej skali kryzysu zdrowia psychicznego młodego pokolenia rozmawiamy. Blisko 40% dzieci i młodzieży w Polsce myślało o podjęciu próby samobójczej, prawie 9% ją miało. 66% dzieci i młodzieży w Polsce doświadczyło przemocy rówieśniczej. Aż 37,5% młodych ludzi czuje się skrajnie samotnie, 8% deklaruje, że nie ma ani jednego dorosłego, do którego może zwrócić się w sytuacji zagrożenia czy naruszenia. Na pewno nie jest to psycholog szkolny – tylko 5% uczniów deklaruje, że szukanie wsparcia w jego gabinecie (jeśli w ogóle jest) miałoby jakikolwiek sens (Raport Młode Głowy 2023, Fundacja GrowSpace 2024, Fundacja Życie Warte jest Rozmowy 2024). Koszty zaniechania – tak ogromne, że chyba niepoliczalne.

I tak – gdyby system posłuchał dawno temu pacjentek cierpiących z powodu endometriozy, nie musiałyby słuchać latami, że są histeryczkami i hipochondryczkami. Dziś wiemy, że ich ból był realny i że na endometriozę choruje nawet co szósta kobieta w wieku rozrodczym. Tymczasem ból doświadczany przez kobiety jest mniej wiarygodny dla personelu medycznego niż ból deklarowany przez mężczyzn – wg szwedzkich badań statystyczna kobieta po zawale serca czeka na przyjęcie do szpitala średnio godzinę dłużej niż mężczyzna, dostaje niższy priorytet w oczekiwaniu na karetkę i na SORze (identyczne wyniki w badaniach w USA, dodatkowo wykazano, że kobiety zdecydowanie rzadziej się znieczula). Z kolei badanie decyzji medycznych dotyczących pacjentów z bólem krzyża z 2014 r. pokazuje wyraźnie, że kobietom rzadziej niż mężczyznom przepisuje się środki przeciwbólowe. Pewnie przesadzają (Perez C.C. Niewidzialne kobiety 2024, Fillingim R.B i in., Journal of Pain 2009).

Tam, gdzie brakowało pomocy, pacjentki organizowały się poza systemem. Tak w naszym Inkubatorze Innowacji Społecznych powstał tworzony przez Fundację Kulawa Warszawa portal Dostępna Ginekologia, na którym pacjentki wymieniają się informacjami o gabinetach, gdzie dostaną długo poszukiwaną pomoc. Czasami jest to waga, na którą można wjechać wózkiem inwalidzkim, czasami obniżany fotel ginekologiczny. A często też po prostu empatyczny personel. Aktualnie pracujemy z ekipą Fundacji nad rozbudową portalu i towarzyszących mu usług wspierających pacjentki.

Jeśli bliska jest Wam perspektywa projektowania usług, w której najpierw się słucha, próbuje zrozumieć, a dopiero potem odpowiedzieć rozwiązaniem, w naszym Inkubatorze już wkrótce kolejny nabór zgłoszeń pomysłów na innowacje społeczne: https://www.inkubatorwielkichjutra.pl/harmonogram/

Konkluzje z Kongresu nie napawają optymizmem – najbliższe lata będą pełne wyzwań. Warto łączyć siły, by szukać rozwiązań na skomplikowane czasy!