„Paszport Życia”, czyli o determinacji i woli życia

Opowiedz, jak to się zaczęło? Co było głównym impulsem do tego działania?

Najkrócej mówiąc – strach. „Paszport Życia” wynikał i wynika ze strachu. Ze strachu o to, że moja córka może w każdej chwili mnie stracić, a jestem jej jedynym opiekunem. Aga nie ma rodzeństwa. Jest w tej chwili 41-letnią kobietą, całkowicie zależną. Ma sprawne pięć palców prawej dłoni, jest osobą głuchą, niekomunikującą się werbalnie, zupełnie niesprawną ruchowo. Także niesprawną intelektualnie, choć nie wiadomo, w jakim stopniu. Nie jest w stanie zadbać o zaspokojenie swoich podstawowych potrzeb ani wezwać pomocy w sytuacji awaryjnej, skutecznie zakomunikować, że coś  niedobrego się dzieje, albo że chce pić, jeść czy zmienić pozycję ciała.

Druga ważna kwestia, to sytuacje nagłe, dramatyczne – kiedy opiekun, czyli ja, nagle znika z codziennego życia osoby zależnej. Może to być coś chwilowego, jak wypadek, uraz, utrata przytomności czy choroba, która uniemożliwia reakcję, wezwanie pomocy. Może to być też coś trwałego – po prostu śmierć, która może przecież nastąpić nawet podczas snu.

Z wiekiem tych natarczywych myśli mi przybywało, bo to jest bardzo realne, że taka sytuacja może się kiedyś po prostu zdarzyć i nagle mnie zabraknie. W ten sposób strach stał się powodem wymyślenia jakiegoś sposobu na zabezpieczenie mojej córki i innych osób w podobnej sytuacji.

Na czym miało polegać to zabezpieczenie?

Wymyśliłam wielopoziomowe narzędzie w postaci „Paszportu Życia”, to innowacja, która powstała kilka lat temu. Miała służyć wszystkim osobom, bez względu na wiek, które są w podobnej sytuacji jak moja córka, czyli nie komunikują się werbalnie, nie są w stanie nic powiedzieć o sobie ani poinformować, w jaki sposób można ich potrzeby zaspokoić. Czyli np., jak im podać picie, jak nakarmić, jak je uspokoić, jaką mają grupę krwi, czy przyjmują leki, czy mają padaczkę, itp.

Istota tego rozwiązania polega na tym, że jeśli opiekun nagle zniknie – na krótko, czy na długo – to dzięki dostępowi do „Paszportu Życia”, szczególnie w formie aplikacji, służby interwencyjne – straż miejska, ratownicy, czy straż pożarna – będą wiedziały, co robić i jak skutecznie pomóc osobie zależnej.

Opowiedz, czym w zasadzie jest „Paszport życia”, jak działa?

Dla „Paszportu Życia” został zaprojektowany przez Ludwikę Gnyp specjalny znak/piktogram w kolorach czerwono-białych nawiązujących do barw Czerwonego Krzyża. Piktogram, używany we wszystkich częściach paszportu, wykorzystuje znaki symboli Bliss’a, czyli jednego z systemów pozawerbalnej komunikacji, kojarzący się z życiem, radością i chęcią życia. Jest to serce, które oznacza uczucia, emocje, życie i strzałka w górę, czyli progres, nadzieję, radość, oczekiwanie. A paszport życia dlatego, że w formie analogowej, jest rodzajem dokumentu: zawiera małe zdjęcie osoby, której dotyczy, jej imię oraz podstawowe informacje, np. jak się do niej zwracać. Na przykład, moja córka ma na imię Agnieszka, ale od zawsze mówimy do niej Aga. Nie słyszy, ale odczytuje swoje imię z ust, więc jest ważne, żeby mówiąc do niej „Aga” patrzeć na nią i odpowiednio ułożyć usta. Dodaliśmy także PESEL, ponieważ w Polsce jest konieczny przy udzielaniu pomocy w celu zidentyfikowania danej osoby i sprawdzenia, czy jest ubezpieczona. W latach tworzenia innowacji nie funkcjonowały jeszcze ograniczenia związane z RODO.

Jak to dokładnie wygląda?

Wersja analogowa składa się z wydrukowanego z I poziomu aplikacji dokumentu w PDF-ie, który ma być dostępny i przechowywany w lodówce w odpowiednim pudełku oznaczonym piktogramem. To także silikonowa bransoletka z numerem PESEL osoby zależnej i numerem telefonu do Stowarzyszenia „ŻURAWINKA” (realizatora innowacji) zakładana na jej nadgarstek lub na kostkę od nogi, w zależności od tego, co dana osoba toleruje.

Piktogram w formie naklejki miał być umieszczany w różnych miejscach – tak, by jednoznacznie wskazywał, że dana osoba jest objęta wsparciem „Paszportu Życia”, oraz że w razie potrzeby właśnie tam można szukać informacji i pomocy. Podczas wyjścia z domu, naklejki miały być naklejane m.in. na wózek, torbę lub na inne dobrze widoczne elementy garderoby. Poza tym, powstały też przypinki z symbolem „Paszportu Życia.”

W mieszkaniu lub w domu piktogram w formie naklejki – począwszy od skrzynki pocztowej – prowadzi przez kolejne drzwi: wejściowe, wewnętrzne, aż do lodówki. To właśnie tam ma być umieszczone pudełko z wydrukiem paszportu, zapasową opaską silikonową z numerem telefonu do Stowarzyszenia „ŻURAWINKA”. Jako innowatorzy wskazaliśmy nasz numer – żeby, w razie potrzeby, osoba, która znajdzie pudełko z dokumentami mogła się z nami skontaktować, a my zajęlibyśmy się zapewnieniem dalszego wsparcia w tym najbardziej newralgicznym dla osoby zależnej momencie.

A jak trafiłaś z tym pomysłem do inkubatora? Skąd taka myśl?

Jak już wcześniej mówiłam, z wiekiem przybywało mi obaw, co będzie z moją córką, jak mnie zabraknie, a jak dowiedziałam się o uruchomieniu inkubatora Wielkopolskich Innowacji Społecznych, to zaczęłam planować różne rozwiązania tego problemu i myśleć koncepcyjnie. Zresztą tu, w Poznaniu, współpracujemy ze sobą przy różnych projektach i działaniach, więc te powiązania między organizacjami pozarządowymi a samorządem są liczne i trwałe, można nawet mówić o pewnej wspólnej wrażliwości czy w przypadku konkretnych osób nawet pokrewieństwie dusz – jakoś naturalnie się odnajdujemy i sieciujemy.

Pierwsze spotkanie odbyło się w siedzibie Żurawinki z Agnieszką Gentsch-Piasek z poznańskiego ROPS-u i ze Stellą Gołębiewską, która wówczas jeszcze pracowała w Urzędzie Miasta Poznania. Opowiedziałam im o swoim pomyśle, wynikającym z lęku i obaw o córkę, która przecież w każdej chwili może wymagać pełnego zabezpieczenia. Kładąc się spać nikt nie wie, czy rano się obudzi. W naszej sytuacji Aga pomocy nie wezwie ani dla siebie, ani dla mnie. Opowiadałam, jak naprawdę wygląda nasze codzienne życie i zależność córki od mojego wsparcia. W pewnym momencie wszystkie trzy po prostu się rozpłakałyśmy. Płakałyśmy z emocji i z faktu, że to jest ważny moment  i chyba okazja, żeby tę niezaspokojoną potrzebę zrealizować. Usłyszałam wtedy, że pomysł „Paszportu Życia” jest innowacyjny i ma szansę na realizację. Wówczas jeszcze nie wiedziałam, że to praca na kilka lat, bo aż trzy lata pracowaliśmy nad tą innowacją.

Czy w trakcie pracy nad tą innowacją coś modyfikowałaś, czy to od początku tak miało wyglądać?

Mniej więcej od początku tak to miało wyglądać – chodziło o to, żeby znaleźć sposób na uporządkowanie wiedzy, jaką ma faktyczny opiekun o osobie zależnej – bo to są informacje gromadzone latami. Każdy przypadek jest przecież inny, są różne potrzeby, przyzwyczajenia, fobie, sytuacje zdrowotne. Szukałam narzędzia, które pozwoliłoby tę unikatową wiedzę przekazać dalej – kolejnym opiekunom osoby zależnej.

„Paszport Życia” jako innowacja zakładał szkolenia i spotkania z opiekunami osób zależnych – w ramach pilotażu stworzyliśmy odpowiednio dobraną grupę opiekunów ze Stowarzyszenia „ŻURAWINKA”. Jeszcze zanim projekt nabrał ostatecznego kształtu, sama idea budziła ogromne emocje. Gdziekolwiek pojawiałam się z prezentacją – czy to w Poznaniu, czy w Wielkopolsce z ramienia ROPS-u – opiekunowie reagowali ogromnymi emocjami połączonymi z nadzieją, ale też dużym zainteresowaniem. Wielu opiekunów w tzw. pełnych rodzinach, które są w podobnej sytuacji, ma w sobie cichą nadzieję, że tylko jakiś wypadek może sprawić, że oboje nagle znikną. Ale dopóki są we dwoje, jest to złudne poczucie bezpieczeństwa – „drugi wszystko wie, więc nic się nie stanie”. I to często osłabia potrzebę wcześniejszego zabezpieczenia osoby zależnej. Dlatego uznałam, że trzeba stworzyć grupę, która przetestuje to rozwiązanie w różnych konfiguracjach: rodziny pełne i  samotni opiekunowie  – ostatecznie do pilotażu zostało zakwalifikowanych około dziesięciu rodzin.

Czy wiadomo, ile jest osób z mózgowym porażeniem dziecięcym?

Niestety nikt tego nie wie. Mimo, że istnieje system orzecznictwa, ZUS, zespoły ds. orzekania – to dane o osobach z niepełnosprawnością są mocno rozproszone. Na przykład, mózgowe porażenie dziecięce może funkcjonować pod różnymi symbolami, co dodatkowo utrudnia zebranie konkretnych danych.

Według moich szacunków, w Poznaniu jest około tysiąca osób, które mogłyby skorzystać z paszportu, niekoniecznie z powodu mózgowego porażenia dziecięcego. To jest narzędzie także dla osób z innymi chorobami i niepełnosprawnościami czy ograniczeniami wynikającymi ze spektrum autyzmu, chorób otępiennych czy wad genetycznych, w sytuacji zaburzonej komunikacji werbalnej i dużej zależności, ale także dzieci w pieczy zastępczej, osób z niepełnosprawnością intelektualną czy Głuchych.  

Nie lubię tego słowa „zależność”, ale ono oddaje sytuację tych osób, czyli to, że one nie są w stanie, z różnych powodów, samodzielnie zaspokoić podstawowych potrzeb życiowych lub po prostu ich zakomunikować. I są zależne, bo zawsze musi być druga osoba, która im pomoże lub po prostu to za nie zrobi. Na przykład czynność picia nie jest wcale oczywista, ponieważ bywają sytuacje kiedy postawiona na stole szklanka z piciem może pozostać nienaruszona i będzie sobie tak po prostu stała, a osoba zależna nie zakomunikuje, że chce pić, albo nie będzie w stanie zrobić tego samodzielnie.

Żeby to wytłumaczyć, opowiem historię Natalii, która była inspiracją do powstania „Paszportu”. Natalia ma obecnie 44 lata, jest niemówiącą werbalnie osobą z mózgowym porażeniem dziecięcym, z dużą atetozą, ale bardzo dużo rozumiejącą. Natalia kiedyś wyjechała bez mamy na krótki pobyt rekolekcyjny pod Poznaniem. Dostała ataku padaczki i została przez karetkę pogotowia zabrana do szpitala w Lesznie. Jej mama, która była w Poznaniu, nie została od razu o tym poinformowana. W szpitalu Natalię położono do łóżka, a jest osobą, która z tego łóżka nie wstanie. Przyniesiono jej posiłek, postawiono kubek z kompotem i nikt się nie zainteresował, przy zbieraniu naczyń, dlaczego wszystko pozostało nietknięte. Komunikatów Natalii nikt nie rozumiał i nikt nie wiedział, że ona pije tylko z butelki niemowlęcej i żeby ją nakarmić trzeba ją lekko podnieść, chwytając pod plecy. Natalia potrafi gryźć i połykać pokarm, ale trzeba go podać łyżką lub widelcem do ust.

Zgromadziłam kilka historii, które miały pokazać dlaczego ta wiedza, dostępna choćby z pierwszego poziomu paszportu albo z jego wersji papierowej noszonej przez osobę zależną zawsze przy sobie, byłaby rozwiązaniem, bo tam byłoby napisane, co i jak trzeba zrobić: „Piję przez słomkę, podaj mi szklankę i ją przytrzymaj. Jem, ale musisz mi podać widelcem jedzenie do ust. Boję się widoku krwi i ciemności” itd.

W przypadku mojej córki, w podstawowej wersji paszportu, jest zapis, że jak będzie trzymała w dłoni zdjęcie mamy, to ją to zawsze uspokoi. To są bardzo konkretne informacje, wynikające z doświadczenia, obserwacji, bycia z tą osobą przez wiele lat, a mogą one pomóc w stworzeniu dobrostanu w sytuacji, kiedy ta osoba zostaje bez najbliższego jej opiekuna.

Co było dla Ciebie największym wyzwaniem przy tworzeniu „Paszportu życia”? Czy było coś takiego?

Na przykład sprawy techniczne, o czym jeszcze opowiem.

Największym zaskoczeniem było jednak to, że nie mogłam prowadzić spotkań grupowych z opiekunami, jak wcześniej zakładałam. W ten sposób chciałam uprościć i przyspieszyć proces prezentowania innowacji i tworzenia grupy pilotażowej – spotkać się warsztatowo, wspólnie omówić pomysł, pokazać jak zbierać i gromadzić informacje o swoich bliskich. Okazało się jednak, że te rozmowy są tak emocjonalne i osobiste, że trzeba je prowadzić indywidualnie i pochłonęło to, nieplanowane wcześniej pięć miesięcy. To wydłużyło proces tworzenia innowacji, ale też pokazało, jak głęboka i unikatowa jest wiedza, którą opiekunowie mają o swoich bliskich. To były takie informacje, które nie przyszłyby do głowy żadnej pielęgniarce czy wykwalifikowanej opiekunce. Bez zebrania ich w paszport, ta wiedza mogłaby po prostu zniknąć – a dla osoby zależnej i kolejnej osoby, która kiedyś przejmie opiekę, może być absolutnie kluczowa.

A co jest najbardziej satysfakcjonujące?

Najbardziej satysfakcjonującym momentem było, kiedy Natalia zobaczyła wersję analogową naszego rozwiązania w postaci swojego indywidualnego „Paszportu Życia”, mama założyła jej opaskę identyfikacyjną na rękę i powiedziała: „Natalia, od tego momentu jesteś już bezpieczna”.

To nadal wzbudza we mnie niesamowite emocje.  Przepraszam, po prostu głos mi więźnie w gardle, gdy przypominam sobie tę sytuację…

Na szczęście, przy pracy nad „Paszportem” nie byłaś sama, spotkałaś wspierające, inspirujące osoby…

Tak. Były osoby, które mi towarzyszyły przez całe trzy lata tworzenia tej innowacji: Agnieszka, Stella, Michał oraz Kasia i Krzysztof, którzy byli dla mnie też łącznikami ze światem programistów w osobach Andrzeja i Bartosza.  Pamiętam spotkanie w Poznańskim Centrum Superkomputerowo-Sieciowym, gdzie przedstawiciele kilku innowacji musieli zaprezentować swoje pomysły ludziom z branży IT. To nie był przydział – oni sami decydowali, czy i w co chcą się zaangażować. Po mojej prezentacji nikt się nie zgłosił i pomyślałam: „Boże, chyba wymyśliłam coś, z czym nie dadzą sobie rady”. Później mi wyjaśnili, że to o czym opowiedziałam było dla nich bardzo złożone – ponieważ finalnie to była nie tylko aplikacja, ale też praca z prawdziwymi ludźmi, z ich historiami i emocjami i to na wielu poziomach. Z jednej strony zastanawiali się, czy to w ogóle da się zrobić, z drugiej – byli poruszeni prezentacją, pomimo że nie doświadczyli osobiście problemu, który innowacja miała rozwiązać.

Powiedziałam im też, że praca ze mną nie będzie łatwa, bo jestem osobą emocjonalną i wymagającą – że próbuję poprzez ten projekt pomóc sobie i innym, przekuwając osobiste doświadczenie w coś, co może realnie pomóc dużej grupie ludzi. I że jeśli już mam pomysł, to po prostu muszę go zrealizować.

Czy Twoje własne cechy charakteru albo umiejętności pomogły Ci w pracy nad tą innowacją i w tym, żeby ją doprowadzić do momentu, że ona fizycznie istnieje?

Na pewno wrodzona wrażliwość, własne doświadczenie, determinacja i odwaga, ale też wykształcenie. Jestem pedagożka specjalną. Lubię pomagać w sposób bardzo konkretny i stąd bierze się moje angażowanie w różne pomysły, innowacje, projekty. Potrzebuję satysfakcji, takiego dopalacza, ale muszę widzieć w działaniu sens. Nie angażuję się w sprawy, które nie mają jakiejś wartości i finalnie nie załatwią konkretnej potrzeby, problemu. Nie lubię działań pozornych. Jeśli się angażuję, to całą sobą. Myślę, że to pomagało, bo zespół, który się zgromadził wokół „Paszportu Życia” widział moje autentyczne zaangażowanie i właśnie dużą determinację.

Starałam się też wyszukiwać takie sytuacje, które autentycznie motywowały drużynę PŻ – na przykład organizowałam spotkania z potencjalnymi użytkownikami „Paszportu Życia”. Sama je prowadziłam i mówiłam: „To jest Bartosz – jeden z nielicznych ludzi w Poznaniu, który porozumiewa się systemem Bliss’a, zobaczcie, jak on to robi”. Jednocześnie podkreślałam, że Bartek, oprócz narzędzia, potrzebuje osoby, która wie, że z tego właśnie systemu korzysta – bo jeśli nie ma symboli pod ręką to nie będzie mógł się porozumieć. Przedstawiłam im Natalię, która mimo że nie mówi, potrafi całą sobą – twarzą, oczami, ciałem – pokazać, jak ważne jest dla niej, by ktoś zrozumiał jej potrzeby. To były wzruszające momenty, ale bardzo też motywujące zespół.

Na koniec naszej trzyletniej współpracy, a więc krótko przed pandemią, poszliśmy całym paszportowym zespołem na lunch i wszyscy otrzymali na pamiątkę książkę „Tylko w mojej głowie” autorstwa Sharon M. Draper, która opowiadana jest przez niemówiącą werbalnie Melody – nastolatkę o niesamowitej inteligencji, z którą przez wiele lat nie było tzw. kontaktu, bo nikt nie podejrzewał, że to jest możliwe. Drużyna Paszportu ma ze sobą do dzisiaj kontakt, więc powstały między nami autentyczne relacje i więzi.

Jaki jest obecny status „Paszportu Życia”?

Jest w jakiejś szufladzie ministerialnej, bo w roku 2019 został oddany przez Regionalny Ośrodek Pomocy Społecznej w Poznaniu, razem z całym pakietem analogowym, kodem źródłowym aplikacji do Ministerstwa Rozwoju. Cały czas żyje na Facebooku, od początku w ten sposób komunikowałam się z potencjalnymi użytkownikami “Paszportu Życia”, zamieszczałam tam historie ludzi, aktualności. Mimo upływu lat, aplikacja jest nadal zawieszona na serwerze PCSS, a Stowarzyszenie „ŻURAWINKA” opłaca zakupioną w 2017 roku domenę. W sieci są też dostępne materiały z czasu działania Wielkopolskich Innowacji Społecznych (WINS) z pełnym opisem „Paszportu Życia”. Raz po raz dzwoni telefon z pytaniem czy paszport działa, jaka jest szansa, że zostanie wdrożony. Opiekunowie widzieli i nadal widzą w tej innowacji ogromną szansę i nadzieję na skuteczne zabezpieczenie informacyjne osoby zależnej, którą się opiekują.

Kiedyś byli w Poznaniu ludzie z Liverpoolu i zaproponowali, że po prostu kupią ten pomysł…

Jestem realistką i zdaję sobie sprawę, że z użytkowaniem i działaniem „Paszportu” w formie jakiej go wymyśliłam, wiązałyby się koszty i pieniądze na jego obsługę. Kiedyś myślałam, że może powinien powstać jakiś podmiot ekonomii społecznej, który zająłby się obsługą PŻ pobierając np. rodzaj abonamentu za korzystanie z tego wsparcia. Teraz wiem, że tylko wdrożenie systemowe „Paszportu Życia” ma sens i podpięcie go np. pod numer 112.

Co byś poradziła komuś, kto pracuje nad jakąś innowacją społeczną albo myśli o stworzeniu czegoś, ale obawia się wyzwań, które się z tym wiążą?

Jeżeli pomysł na innowację wynika z autentycznej, niezaspokojonej potrzeby, to wszystkie trudności można pokonać. Po prostu trzeba myśleć na bieżąco nad rozwiązaniami problemów, które się pojawiają, odnosić je do konkretnych sytuacji i ludzi, których dotyczą. Jeżeli człowiek boi się tego wyzwania, to niech nie podejmuje w ogóle pracy nad innowacją, bo to nie ma sensu, wypali się. Oczywiście, zdarza się przy projektach, że człowiek sobie coś zakłada, realizuje, a potem się okazuje, że to nie wyszło. Mnie jest takie działanie obce, bo ja się nie podejmę czegoś, o czym wiem, że nie ma sensu i perspektyw. Jeśli widzę, że coś jest nie tak, to modyfikuję pomysł w taki sposób, żeby finalnie osiągnąć rezultat. Zbyt szanuję swój czas, energię, zaangażowanie, żeby ponieść klęskę. Dodam też, bo to istotne, że moja praca w tworzeniu innowacji była wolontaryjną, wynagrodzenie pobierała część zespołu, która wykonywała konkretną pracę i dotyczyło to głównie działań w obszarze YT.

Nie mam innych rad, ale deklaruję, że zawsze można się ze mną skontaktować, spotkać i  porozmawiać. Chętnie podzielę się doświadczeniami, a może przy tej okazji powstanie kolejna innowacja?

Myślę, że spotkanie z Tobą rzeczywiście dodaje energii i może dać dużo wiary, że nie ma takich wyzwań czy sytuacji, z którymi człowiek nie byłby w stanie sobie poradzić.

Nie chcę mówić o takich sloganach, że słabość przekuwamy w moc, czy coś takiego. Nie, tylko że po prostu życie jest jedno. Może nie tak jeden do jednego, tylko ja bardziej myślę nad tym, że problem, który pojawia się w naszym życiu, czasami nawet jest to dramat – to może coś w nas wyzwolić. Ale też daję przestrzeń na bezradność. Bo to jest też ludzkie.

Pewnie jest dużo takich momentów…

W których rzeczywiście ręce opadają? Tak, ale wtedy trzeba się rozejrzeć naokoło, bo być może obok jest człowiek, który ma w sobie tę siłę i jakieś rozwiązanie. Albo po prostu poda rękę i jakoś jest łatwiej, nie?

Pojawia się wiele świetnych pomysłów i konkretnych rozwiązań. I dlatego boli mnie, że brakuje środków na ich kontynuację, na pilotaże i wdrożenia. Może to nie jest taka typowa trudność, ale raczej żal – że coś poszło do szuflady i nic się nie dzieje. A czas działa na naszą niekorzyść, bo mogliśmy komuś pomóc, a już nie pomożemy. Miesiąc temu zmarł Karol, którego tato jako opiekun uczestniczył w pilotażu paszportu.

Nie wiem nawet, jak to nazwać – może właśnie smutek, rozczarowanie, może bezsilność wobec tego, że ktoś patrzy na te pomysły, innowacje wyłącznie jak na koszt, a nie widzi ich prawdziwej wartości.

Podczas pracy przy „Paszporcie Życia” doświadczyłam dużego wsparcia ze strony innych organizacji pozarządowych, samorządu i opiekunów osób zależnych, ale też ludzi, którzy pracowali nad innymi innowacjami. Wielu z nich dostrzegło, że to jest innowacja zupełnie innego kalibru, że to coś niesamowitego, że coś takiego jest…

No bo to jest gra o bardzo wysoką stawkę.

Tak, o życie.

Bardzo Ci dziękuję za rozmowę.

Zdjęcia: Stowarzyszenie ŻURAWINKA, na zdjęciach Natalia Nowicka i Katarzyna Łuszczak z firmy ATABI