Wstecz Paszport pacjenta z chorobą rzadką

Problemem, na który odpowiada innowacja, jest potrzeba zapewnienia specjalistom z różnych placówek sprawnego, szybkiego i rzetelnego dostępu do informacji o stanie zdrowia, farmakoterapii i innych elementach leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi przy zachowaniu bezpieczeństwa dla danych poufnych.

W ramach innowacji powstała aplikacja internetowa umożliwiająca zapisanie najważniejszych informacji na temat stanu zdrowia pacjenta z chorobą rzadką (choroby, leki, lekarze prowadzący) oraz nośnik elektroniczny, na którym zapisane te dane.

Celem innowacji jest stworzenie i przetestowanie systemu informatycznego zapisującego najważniejsze informacje na temat choroby, leków, lekarzy prowadzących pacjenta z chorobą rzadką. Dane te będą zapisywane na elektronicznym nośniku, który pacjent będzie mógł zawsze mieć zawsze przy sobie (bezpieczny, szyfrowany, łatwy w użyciu). Dane pozostają równocześnie na serwerze Centrum Referencyjnego, pod którego opieką jest pacjent.

• Pacjenci z chorobami rzadkimi;

• ich rodziny i opiekunowie.

• Pacjenci z chorobami rzadkimi;

• lekarze nadzorujący i prowadzący pacjentów z chorobami rzadkimi;

• placówki/szpitale specjalistyczne prowadzące terapię poszczególnych chorób rzadkich.

• Aplikacja internetowa;

• nośnik elektroniczny;

• programator chipów NFC.

• Umożliwienie bezpiecznego i skutecznego przechowywania danych pacjentów z chorobami rzadkimi,

• pogłębienie wiedzy lekarzy i innych pracowników medycznych;

• poparcie informacji z książeczki zdrowia materiałami opracowanymi przez Centrum Chorób Rzadkich.

Utrudnienia: konieczność zaimplementowania rozwiązania w sposób systemowy i uzupełnienia bazy chorób rzadkich o dodatkowe pozycje, co wiąże się ze znacznymi kosztami operacyjnymi. W późniejszym czasie należy zapewnić stałego operatora systemu dbającego o jego prawidłowe działanie. Konieczność zaangażowania resortu zdrowia.

• Osoby z grupy docelowej;

• ich lekarze;

• osoby wprowadzające dane do systemu.

• Komputer lub telefon z dostępem do Internetu;

• dane medyczne pacjentów z chorobami rzadkimi.